Home

Carin in KWF Kracht september 2012

 

Deze website, opgezet door Carin van der Heijden, wil informatie verschaffen over het fenomeen:  kanker door een onbekende primaire tumor. Deze diagnose kreeg Carin zelf eind 2011 te horen.

Soms worden er in het lichaam uitzaaiingen gevonden, terwijl de oorspronkelijke bron van de kanker niet meer kan worden getraceerd. Dan wordt behandeling ingewikkeld of soms onmogelijk. De diagnose luidt dan “primaire tumor onbekend”.

Om hierover meer informatie te verschaffen maar ook om een lotgenotensite te creëren heeft Carin van der Heijden deze website opgezet. Zelf kon zij amper informatie over haar ziekte vinden, terwijl in Nederland zo’n 2.000 mensen per jaar dezelfde diagnose krijgen. Inmiddels is er op kanker.nl heel veel informatie over deze vorm van kanker te vinden.

Om aandacht voor dit fenomeen te blijven vragen hebben de nabestaanden van Carin de stichting “Sterren” opgericht. Deze stichting beheert ook de website waar u nu naar kijkt.

In Engeland bestaat sinds 2006 tevens een speciale stichting die deze vorm van kanker meer aandacht wil geven: de CUP-foundation. CUP staat voor Cancer of Unknown Primary. Je vindt hier de link naar deze website, die bijna op dezelfde manier is ontstaan is als Carin’s site, maar vijf jaar eerder en daarom inmiddels uitgegroeid tot een brede voorziening met medische artikelen, persoonlijke ervaringen en actuele informatie.

Bij patiënten met metastasen van een onbekende primaire tumor dient men in de psychosociale begeleiding extra oog te hebben voor onzekerheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte.

uit: Richtlijn Primaire Tumor Onbekend, 24-6-2012

Indien u de stichting wil mailen: fvdh@dds.nl

PrintPinterestFacebookEmailShare