Home

Carin in KWF Kracht september 2012

 

Deze website, opgezet door Carin van der Heijden, wil informatie verschaffen over het fenomeen: kanker door een onbekende primaire tumor. Deze diagnose kreeg Carin zelf eind 2011 te horen.

Soms worden er in het lichaam uitzaaiingen gevonden, terwijl de oorspronkelijke bron van de kanker niet meer kan worden getraceerd. Dan wordt behandeling ingewikkeld of soms onmogelijk. De diagnose luidt dan “primaire tumor onbekend” (PTO).

Om hierover meer informatie te verschaffen maar ook om een lotgenotensite te creëren heeft Carin van der Heijden deze website opgezet. Zelf kon zij amper informatie over haar ziekte vinden, terwijl in Nederland zo’n 2.000 mensen per jaar dezelfde diagnose krijgen. Inmiddels is er op kanker.nl heel veel informatie over deze vorm van kanker te vinden.


Oproep voor patiënten en naasten: Deel uw ervaring met de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’

April 2019

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is erg benieuwd naar uw kennis en ervaringen met de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’ (PTO). Deze waardevolle informatie is hard nodig om de zorg te verbeteren.

Jaarlijks krijgen ca. 1.500 mensen in Nederland de diagnose PTO. Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. Juist deze informatie is essentieel voor het starten van een gerichte behandeling.

Project
Afgelopen februari is IKNL gestart met een project over PTO. Een van de doelen van dit project is om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken. Ervaringsverhalen van patiënten, maar ook naasten en nabestaanden leveren hieraan een belangrijke bijdrage. Uitgangspunt voor deze gesprekken is om te kijken waar het huidige zorgtraject verbeterd kan worden. Dit mondt uit in een rapport met aanbevelingen over hoe de zorg kan verbeteren. Het rapport zal bijdragen aan het maatschappelijke bewustzijn rondom de diagnose PTO.

Wilt u meedoen?
Als u zelf PTO-patiënt of naaste bent: uw ervaring telt! Voor dit project wordt u uitgenodigd voor een eenmalig open gesprek over de onderzoeken die u heeft ondergaan, de behoefte aan ondersteuning en zorg en de eventuele behandelingsperiode. U bent daarin vrij om datgene te vertellen wat u belangrijk vindt. Dit gesprek kan op elke gewenste locatie in Nederland plaatsvinden.

Meer weten of wilt u hieraan meewerken? Neem dan vrijblijvend contact op met Laura Meijer (onderzoeker) of met Francine van der Heijden (ervaringsdeskundige):

Laura Meijer | laura.meijer@iknl.nl | 06 11 76 04 26
Francine van der Heijden | fvdh@dds.nl

Wij horen graag van u!


Om aandacht voor dit fenomeen te blijven vragen hebben de nabestaanden van Carin de ‘Stichting Sterren’ opgericht. Deze stichting beheert ook de website waar u nu naar kijkt.

In Engeland bestaat sinds 2006 tevens een speciale stichting die deze vorm van kanker meer aandacht wil geven: de CUP-foundation. CUP staat voor Cancer of Unknown Primary. Je vindt hier de link naar deze website, die bijna op dezelfde manier is ontstaan als Carins site, maar vijf jaar eerder en daarom inmiddels uitgegroeid tot een brede voorziening met medische artikelen, persoonlijke ervaringen en actuele informatie.

Bij patiënten met metastasen van een onbekende primaire tumor dient men in de psychosociale begeleiding extra oog te hebben voor onzekerheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte.

uit: Richtlijn Primaire Tumor Onbekend, 24-6-2012

Indien u de stichting wilt mailen: info@stichtingsterren.nl

PrintPinterestFacebookEmailShare